기본사항은?
CGD는 만성육아종병 (慢性肉芽腫病)을 뜻하며, 이는 인체내의 면역계통 세포가 정상적으로 기능을 못하는 경우입니다.
더 자세하게 설명하여 드리며는 CGD환자는 정상이 아닌 유전자를 갖이고 있으며, 이 유전자가 식세포 (食細胞)라 부르는 면역계통 세포에 나쁜 영향을 줍니다. 정상적으로는 인체에 들어 오는 나쁜 박테리아나 균들을 몸안에서 생성되는 산화(酸化) 화학물질로 박멸해 버립니다. 그러나 CGD 환자의 경우는 몸안의 식세포가 필요한 산화물을 만들지를 못합니다. 따라서 아주 적은 감염에도 치명적일 수가 있읍니다.
어떻게 CGD병을 얻게 되며, 얼마나 많은 환자가 있읍니까?
주로 CGD환자는 X염색소에 결함이 있는 유전자를 부모로부터 이여 받습니다. 어떤 경우에는 애기가 만들어 질때에 무작위로 유전자 변이(變異)가 일어나는것이 원인이 되기도 합니다. 이것은 더 적은 확율이나, 김종원이의 경우는 불행이도 이 유전자 변이 때문입니다.>
CGD환자는 인구 일백만명중 약 5 사람만이 걸리며, 이는 0.0005%의 낮은 확율입니다. 이는 복권을 타는 것에나 비교할수 있는 적은 확율입니다. 종원이가 CGD로 진단을 받았을 때에 그 병원에서 지난 10년간 단지 2명의 환자만 있었을 뿐입니다.
어떤 치료 방법들이 있읍니까?
3가지 치료방법들이 널리 알려저 있읍니다. 첫번째는 병원에서 치료와 관리를 받는 것입니다. CGD환자는 평생 동안 항생제와 다른 약들을 계속 투여 받게 됩니다. 그러나 이 방법으로는CGD환자가 40대까지만 생존 할수 있읍니다.
가장 최신 방법은 유전자 치료입니다. 이 치료법은 CGD환자로 부터 줄기 세포를 체취하여, 이를 정상상태로 변환하는 방법입니다. 정상으로 교정된 세포를 환자의 몸에 다시 넣어 주어, 이 정상적인 세포들이 증식하고 건강한 식세포 (食細胞) 만들어 내도록 하는 것입니다. 이 방법은 환자가 완쾌될 가능성이 많이 있으나, 장기적으로 볼때 확실하게 완전치료 할수있다고 장담하기에는 아직 이른 것 입니다.
골수이식이 가장 널리 알려진 치료방법이며, 이 치료를 위하여 종원이를 도와 주시기를 간절히 부탁드립니다. CGD환자를 위한 골수이식은 건강한 기증자로 부터 골수세포를 받아 환자에게 이식하는 것입니다. 바라건데 건강한 기증자의 골수가 환자 몸안에서 잘 적응을 잘하고 정상적인 식세포를 생산토록 하는 것입니다. 골수 이식이 성공하기 위하여는 기증자의 골수 세포와 환자의 세포가 거의 확실하게 일치되여야 합니다. 만약 맞지 아니할때에는 환자의 몸이 새로 받은 세포를 거부하게 됩니다. 기증자와 세포가 일치하는 지를 가늠하는 10가지 표적 기준이 있는데 조건이 맞는 한사람의 기증자를 구하기 위하여 100,000명에 가까운 많은 기증자를 검사해야 됩니다.
쎔플 조사에서 기증자의 세포가 환자의 세포와 완전히 일치할 때에만 그 기증자로부터 골수 체취를 위한 시술을 행합니다.
골수 이식을 받을 종원이 또한 새로운 세포를 몸에 받아 드리기 위하여 어려운 화학요법 치료를 받아야 합니다. 허나 치료가 성공하며는 종원이는 완쾌될수 있읍니다. 이 치료법은 조건이 각기 다른 수천명에게 이미 시술이 되였고, 90% 아주 높은 성공율을 보이고 있읍니다.
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